10/9/2014 - Piracicaba - SP

Acessibilidade: fundadora da ABSW relata drama de vida e superação

da assessoria de imprensa da Câmara de Vereadores de Piracicaba

Jô Nunes, a convite do vereador André Bandeira, ministrou palestra aos alunos da Anhanguera para falar da Síndrome de Williams, que vitimou sua filha.

Alunos da Faculdade Anhanguera, Piracicaba, principalmente da área de fisioterapia, ocuparam as dependências do anfiteatro da instituição, na noite de ontem (9), das 20h00 às 22h30 para prestigiar a palestra "Mãe Coragem", ministrada pela paulistana Jô Nunes, que relatou o drama familiar e superação, nos 20 anos em que acompanhou sua filha, Jéssica Nunes Herculano, acometida pela Síndrome de Williams-Beuren.

A realização do evento deu prosseguimento à programação da 8ª Semana da Acessibilidade, em atividades que fazem parte do Fórum Municipal Permanente da Pessoa com Deficiência (Fompped), que acontece durante o mês de setembro, conforme iniciativa do vereador André Bandeira (PSDB). Ariane Moura Monteiro Loterio garantiu a tradução simultânea da palestra na linguagem dos sinais (Libras).

"É bom abrir os olhos e ouvidos para ver que ninguém é melhor que ninguém. Temos que aprender a viver com a diferença. Acredito que o deficiente aprende de tudo. Não existe inclusão social no Brasil". Pensamentos como estes foram pontuados por Jô Nunes para discorrer sobre o drama de sua filha, que desde o nascimento passou por inúmeros profissionais da área da medicina e, somente por volta de quatro anos é que teve um diagnóstico definitivo sobre a Sindrome de Williams-Beuren, representando um dos primeiros casos no Brasil.

Jô Nunes falou da ironia que ouviu de pediatras, que não conseguiam avaliar de fato o que sua filha tinha; das barreiras da sociedade e de ordem familiar que enfrentou; da luta que teve para assegurar o direito, onde teve que recorrer ao Ministério Público para que sua filha frequentasse uma escola normal, se deslocasse pela cidade como qualquer outra pessoa, com direito a entrar sozinha em ônibus e locais públicos e, fosse medicada exercendo o seu direito de cidadania como qualquer outra pessoa.

"Não nasci para ter responsabilidade de alguém e, sim estimular para que cada um cuide de si próprio". Com este pensamento, Jô Nunes tentou mostrar que a independência e cô dependência de sua filha a estimulou-a em conquistar caminhos que desafiam a ciência e o senso comum, uma vez que Jéssica se superou em todos os sentidos, principalmente no campo educacional, quando aprendeu e dominou sozinha, línguas como o ingês, francês, espanhou e a linguagem dos sinais (Libras).

Jô Nunes encerrou sua palestra agradecendo o apoio do vereador André Bandeira e a Faculdade Anhanguera. Além de relatar sua luta pessoal na criação da Associação Brasileira de Síndrome de Williams, onde responde pela presidência da entidade, que abriga 1800 mães. Além de participar de conselhos, redes sociais, promover palestras, mediar conflitos familiares e, atuar na realização de cursos de capacitação.

Como desafio aos alunos, Jô Nunes informou que a realidade de pessoas com síndrome de Williams no Brasil é desconhecido pela maioria da população. E, que graças ao seu trabalho, em luta pela filha, hoje o SUS - Sistema Único da Saúde banca os custos do tratamento, desta doença rara, que até agora não tem cura. E, que no Brasil inteiro há apenas 234 geneticistas pesquisando esta área.

No encerramento da palestra, o vereador André Bandeira falou do privilégio de ter conhecido Jéssica, uma menina que era só alegria, não deixava ninguém tristre e, que no seu enterro teve o acompanhamento de mais de 600 pessoas e, recebeu mais de 70 coroas de flores como demonstração do apreço de muitas pessoas que a conheceu.

O parlamentar reiterou o pensamento sobre o quanto é bom acordar todos os dias, abrir os olhos e ouvidos para ver que ninguém é melhor que o outro e, sim temos que viver e aprender com a diferença. Também prestou relatos sobre o seu processo de superação, quando sofreu incidente que o deixou paraplégico. Bandeira também focou a realização da 8ª Semana de Acessibilidade, que acontece no mês de setembro.

A palestrante Jô Nunes esteve acompanhada da paulistana Cristina Gama Loddi, responsavel pela edição do livro "Mãe Coragem", que registra depoimento emocionado e verdadeiro de sua trajetória de luta, em prol do diagnostico e inclusão de sua filha Jéssica. Formada em matemática e, exercendo a função de analista de sistemas, Cristina atualmente dedica-se ao trabalho voluntário em defesa dos portadores de Síndrome de Williams.

SÍNDROME - Principais sinais  

A face é bastante característica, com o aumento do volume da região das pálpebras, nariz com ponta arrebitada e lábios grossos, ocasionando problemas de coração e vasos, onde se destaca a EVSA e a estenose de artéria pulmonar (estreitamento da artéria que leva o sangue para os pulmões).

O paciente encontra dificuldade de alimentação nos primeiros meses de vida; atraso de desenvolvimento neuromotor/deficiência mental; atraso de crescimento, com baixa estatura na idade adulta; aumento do nível de cálcio no sangue (mais frequente no 1º ano de vida); íris com padrão de estrela; ausência de alguns dentes, dentes pequenos e, às vezes, com mau fechamento das arcadas dentárias; voz rouca; personalidade amigável e aumento da sensibilidade ao som.  

A Síndrome de Williams ou Williams-Beuren foi descrita pelo neozelandês J.C.P. Williams, em 1961, e pelo alemão A. J. Beuren, em 1962. Trata-se de uma doença genética decorrente da deleção de determinada região do cromossomo 7, o que acarreta a perda de diversos genes ali situados.  

Entre as principais manifestações desta doença estão a ocorrência de problemas cardíacos (estenose das artérias pulmonares e aórtica), alterações faciais tais como lábios espessos e nariz pequeno, hipercalcemia, e alterações comportamentais, associando dificuldade de aprendizado com hipersociabilidade.  

O desenvolvimento da linguagem se dá de forma adequada e mantém-se boa capacidade de comunicação. Estima-se que a Síndrome de Williams ocorra em um em cada 20 mil recém-nascidos vivos e, embora se trate de uma doença genética, a quase totalidade dos casos ocorre de forma esporádica, em decorrência de defeito que se estabelece na hora da formação do gameta, seja materno, seja paterno. Desta forma, o risco de repetição é muito baixo.  

O portador da Síndrome de Williams nasce geralmente com baixo peso, tem dificuldade para se alimentar, costuma chorar muito e mostrar-se irritado. Desde o nascimento, o bebê já pode apresentar problemas cardíacos, mas os neurológicos muitas vezes são percebidos somente quando a criança é maior. O aspecto facial característico fica mais perceptível com o passar do tempo, sobretudo na presença de nariz pequeno e empinado, lábios cheios, dentes pequenos e sorriso freqüente.

 PROGRAMAÇÃO  

9 de setembro, às 19h30 Faculdade Anhanguera Palestra "Mãe Coragem", com Jô Nunes.  

11 de setembro, às 19h30 Faculdade Anhanguera Palestra "Educação Financeira", com Abraão Rodrigues.  

16 de setembro, às 10h00 e às 14h00 Etec Coronel Fernando Febeliano da Costa  Palestra "Incontinência", com a Coloplast.  

18 de setembro, às 19h30 Faculdade Anhanguera Palestra "Motivação", com Luciano Márcio Obama.  

20 de setembro, às 15h Clube de Campo de Piracicaba Clínica e exibição de tênis de campo para pessoas com deficiência.  

23 de setembro, às 19h30 Teatro Erotídes de Campos Espetáculo "Noturno Cadeirante", com a Oficina dos Menestréis.